{"id":1129,"date":"2021-08-31T17:38:01","date_gmt":"2021-08-31T20:38:01","guid":{"rendered":"https:\/\/imais.online\/portal\/?p=1129"},"modified":"2021-08-31T17:38:03","modified_gmt":"2021-08-31T20:38:03","slug":"ministerio-anuncia-acoes-para-ajudar-portadores-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imais.online\/portal\/ministerio-anuncia-acoes-para-ajudar-portadores-de-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Minist\u00e9rio anuncia a\u00e7\u00f5es para ajudar portadores de doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<div class=\"imais-before-content-placement\" id=\"imais-13051646\"><script async src=\"\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/js\/adsbygoogle.js?client=ca-pub-8787528412751566\" crossorigin=\"anonymous\"><\/script><ins class=\"adsbygoogle\" style=\"display:block;\" data-ad-client=\"ca-pub-8787528412751566\" \ndata-ad-slot=\"\" \ndata-ad-format=\"auto\"><\/ins>\n<script> \n(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); \n<\/script>\n<\/div>\n<h3 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Para chamar aten\u00e7\u00e3o sobre tais doen\u00e7as, Sa\u00fade lan\u00e7a a Rarinha<\/h3>\n\n\n\n<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anunciou a\u00e7\u00f5es visando melhorar a prepara\u00e7\u00e3o de profissionais do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doen\u00e7as raras. Para tanto, disponibilizar\u00e1 cursos de forma\u00e7\u00e3o sobre o tema, al\u00e9m de incluir, a partir de hoje (31) no&nbsp;<a href=\"https:\/\/conectesus.saude.gov.br\/home\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">ConecteSUS<\/a>, a lista com \u201ctodos os centros de cuidado de doen\u00e7as raras\u201d.<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.png?id=1420138&amp;o=node\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.gif?id=1420138&amp;o=node\"><\/p>\n\n\n\n<p>Com isso, a expectativa \u00e9 facilitar a identifica\u00e7\u00e3o dos locais de atendimento para fam\u00edlias que tenham, entre seus entes, algum portador das chamadas doen\u00e7as raras que, segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), \u201cs\u00e3o aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>De acordo com estimativas divulgadas pela OMS, 80% dessas doen\u00e7as t\u00eam origem gen\u00e9tica.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">&#8220;Todos somos raros&#8221;<\/h2>\n\n\n\n<p>\u201cOs raros s\u00e3o uma de nossas prioridades. No fundo, somos todos raros e precisamos de pol\u00edtica p\u00fablica para atendermos as pessoas raras, porque n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o raro existir pessoas com doen\u00e7as raras\u201d, afirmou o ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga, ao defender empenho nas pesquisas que estudam tais doen\u00e7as.<br><br>O programa anunciado nesta ter\u00e7a-feira vai \u201campliar as possibilidades de diagn\u00f3sticos, porque vamos capacitar melhor os profissionais da sa\u00fade que est\u00e3o na ponta, para fazer o diagn\u00f3stico precoce\u201d, afirmou Queiroga.<\/p>\n\n\n\n<p>Para facilitar a comunica\u00e7\u00e3o com a popula\u00e7\u00e3o sobre o tema, Queiroga anunciou tamb\u00e9m a inclus\u00e3o, na Fam\u00edlia Z\u00e9 Gotinha, de uma nova integrante: a Rarinha, a quem caber\u00e1 chamar a aten\u00e7\u00e3o para diagn\u00f3sticos e informa\u00e7\u00f5es sobre doen\u00e7as raras.<br><br>A iniciativa foi anunciada pelo ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga, em solenidade da qual participou a primeira-dama, Michelle Bolsonaro.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Cursos de forma\u00e7\u00e3o<\/h2>\n\n\n\n<p>De acordo com a secret\u00e1ria de Gest\u00e3o do Trabalho e da Educa\u00e7\u00e3o na Sa\u00fade, Mayra Pinheiro, em m\u00e9dia, 75% dos casos de doen\u00e7as raras ocorrem em crian\u00e7as e jovens. \u201cHoje entregamos 14 cursos de forma\u00e7\u00e3o para todas as categorias de sa\u00fade. Estamos tamb\u00e9m colocando no Conecte SUS, a partir de hoje, todos os centros de cuidado de doen\u00e7as raras no pa\u00eds, para que cada fam\u00edlia n\u00e3o perca tempo procurando onde ser atendido.\u201d<br><br>As videoaulas ser\u00e3o disponibilizadas pelo pr\u00f3prio Minist\u00e9rio da Sa\u00fade por meio da plataforma&nbsp;<a href=\"https:\/\/universusbrasil.saude.gov.br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">UniverSUS Brasil<\/a>. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita. Com dura\u00e7\u00e3o de 4 horas e 35 minutos, as aulas tiveram conte\u00fados produzidos por meio de parcerias envolvendo a Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM); o Conselho Federal de Medicina; a Sociedade Brasileira de Medicina da Fam\u00edlia e a Comunidade; N\u00facleo Tele Sa\u00fade do Rio Grande do Sul.<br><br>\u201cAs A\u00e7\u00f5es de Educomunica\u00e7\u00e3o em Doen\u00e7as Raras constituem um conjunto de iniciativas que visam \u00e0 dissemina\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es sobre essas enfermidades, e se fazem necess\u00e1rias, uma vez que, para chegar ao diagn\u00f3stico, muitos pacientes consultam at\u00e9 dez m\u00e9dicos de especialidades diferentes. As doen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. Al\u00e9m disso, esses sinais costumam variar de doen\u00e7a para doen\u00e7a e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma condi\u00e7\u00e3o\u201d, explica o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Centros habilitados<\/h2>\n\n\n\n<p>Ainda segundo o minist\u00e9rio, a popula\u00e7\u00e3o pode acessar os centros habilitados para tratamento de doen\u00e7as raras por meio do ConecteSUS. \u201cAs unidades de sa\u00fade refer\u00eancia est\u00e3o dispon\u00edveis no aplicativo por geolocaliza\u00e7\u00e3o, o que possibilita ao paciente encontrar o servi\u00e7o de aten\u00e7\u00e3o especializada em doen\u00e7as raras mais pr\u00f3ximo de casa\u201d, detalha a pasta, ao informar que h\u00e1 pelo menos 20 estabelecimentos desse tipo em todo o Brasil.<br><br>Pacientes com doen\u00e7as raras podem tamb\u00e9m receber atendimento e acompanhamento m\u00e9dico, de acordo com cada caso, na aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria, por meio das unidades b\u00e1sicas de sa\u00fade, ou na aten\u00e7\u00e3o especializada, em algum hospital ou servi\u00e7o de m\u00e9dia e alta complexidades.<br><br>\u201cOs hospitais universit\u00e1rios, federais e estaduais, que s\u00e3o 50 em todo o Brasil, tamb\u00e9m possuem servi\u00e7os voltados para casos de erros inatos do metabolismo. Existem ainda as associa\u00e7\u00f5es beneficentes e volunt\u00e1rias, que contam com recursos governamentais e dedicam-se principalmente aos casos de defici\u00eancia intelectual e dismorfologia, que tamb\u00e9m est\u00e3o aptos a oferecer atendimento aos pacientes com doen\u00e7as raras\u201d, informou, em nota, o minist\u00e9rio.<br><br>A lista com os principais dados dos centros habilitados para atendimento foi disponibilizada no\u00a0<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\" target=\"_blank\"><em>site<\/em>\u00a0do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>Por Pedro Peduzzi\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para chamar aten\u00e7\u00e3o sobre tais doen\u00e7as, Sa\u00fade lan\u00e7a a Rarinha O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anunciou a\u00e7\u00f5es visando melhorar a prepara\u00e7\u00e3o de profissionais do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doen\u00e7as raras. 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