{"id":18610,"date":"2023-08-22T10:58:00","date_gmt":"2023-08-22T13:58:00","guid":{"rendered":"https:\/\/imais.online\/portal\/?p=18610"},"modified":"2023-08-22T10:58:00","modified_gmt":"2023-08-22T13:58:00","slug":"tratamento-de-doencas-raras-no-brasil-e-tema-de-audiencia-nesta-terca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imais.online\/portal\/tratamento-de-doencas-raras-no-brasil-e-tema-de-audiencia-nesta-terca\/","title":{"rendered":"Tratamento de doen\u00e7as raras no Brasil \u00e9 tema de audi\u00eancia nesta ter\u00e7a"},"content":{"rendered":"<div class=\"imais-before-content-placement\" id=\"imais-1072892258\"><script async src=\"\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/js\/adsbygoogle.js?client=ca-pub-8787528412751566\" crossorigin=\"anonymous\"><\/script><ins class=\"adsbygoogle\" style=\"display:block;\" data-ad-client=\"ca-pub-8787528412751566\" \ndata-ad-slot=\"\" \ndata-ad-format=\"auto\"><\/ins>\n<script> \n(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); \n<\/script>\n<\/div><div class=\"image-container\">\n<div class=\"midia-creditos\"><em>Depositphotos<\/em><\/div>\n<div class=\"media-wrapper\"><\/div>\n<div class=\"midia-legenda\">Crian\u00e7a com atrofia muscular espinhal, doen\u00e7a neuromuscular rara<\/div>\n<\/div>\n<p>A Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da C\u00e2mara dos Deputados discute nesta ter\u00e7a-feira (22) os desafios econ\u00f4micos para o tratamento do doen\u00e7as raras no Brasil.<\/p>\n<p>&#8220;As doen\u00e7as raras s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade que ocorrem com baixa frequ\u00eancia e apresentam dificuldades de diagn\u00f3stico&#8221;, explica a deputada Erika Kokay (PT-DF), que pediu a realiza\u00e7\u00e3o do debate. &#8220;Essas doen\u00e7as podem ser graves, cr\u00f4nicas, degenerativas e progressivas, representando risco de morte e necessidade de tratamento cont\u00ednuo&#8221;, acrescenta.<\/p>\n<p>Considera-se doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos. No Brasil, h\u00e1 cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas com essas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>Erika Kokay lembra que os investimentos em pesquisa para desenvolver novos medicamentos para essas doen\u00e7as s\u00e3o altos e arriscados, o que cria um problema n\u00e3o apenas de sa\u00fade p\u00fablica, mas tamb\u00e9m econ\u00f4mico e social.<\/p>\n<p>&#8220;Al\u00e9m do acesso ao tratamento, \u00e9 necess\u00e1rio promover campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras para aumentar o conhecimento sobre essas condi\u00e7\u00f5es&#8221;, alerta a deputada.<\/p>\n<p>O requerimento para a realiza\u00e7\u00e3o dessa audi\u00eancia recebeu o apoio das deputadas Am\u00e1lia Barros (PL-MT) e Daniela Reinehr (PL-SC).<\/p>\n<p>Foram convidados para discutir o assunto com a comiss\u00e3o, entre outros:<br \/>\n&#8211; a geneticista do Instituto de Gen\u00e9tica e Erros Inatos do Metabolismo Ana Maria Martins;<br \/>\n&#8211; o gerente-geral da Ger\u00eancia de Produtos Biol\u00f3gicos, Radiof\u00e1rmacos, Sangue, Tecidos, C\u00e9lulas, \u00d3rg\u00e3os e Produtos de Terapias Avan\u00e7adas da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), Fabr\u00edcio Carneiro de Oliveira; e<br \/>\n&#8211; o diretor da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras (Febrararas), R\u00f4mulo Bezerra Marques.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/evento-legislativo\/68789\">Confira a lista completa de convidados<\/a><\/p>\n<p>A audi\u00eancia ser\u00e1 realizada no plen\u00e1rio 13 a partir das 13 horas.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<div><\/div>\n<p>\u00a0<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Depositphotos Crian\u00e7a com atrofia muscular espinhal, doen\u00e7a neuromuscular rara A Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da C\u00e2mara dos Deputados discute nesta ter\u00e7a-feira (22) os desafios econ\u00f4micos para o tratamento do doen\u00e7as raras no Brasil. &#8220;As doen\u00e7as raras s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade que ocorrem com baixa frequ\u00eancia e apresentam dificuldades de diagn\u00f3stico&#8221;, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":18611,"comment_status":"","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"rop_custom_images_group":[],"rop_custom_messages_group":[],"rop_publish_now":"initial","rop_publish_now_accounts":[],"rop_publish_now_history":[],"rop_publish_now_status":"pending","footnotes":""},"categories":[18],"tags":[],"class_list":["post-18610","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politics"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18610","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18610"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18610\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18611"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18610"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18610"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18610"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}