{"id":18620,"date":"2023-08-22T12:46:00","date_gmt":"2023-08-22T15:46:00","guid":{"rendered":"https:\/\/imais.online\/portal\/?p=18620"},"modified":"2023-08-22T12:46:00","modified_gmt":"2023-08-22T15:46:00","slug":"comissao-aprova-projeto-que-equipara-doencas-raras-e-lupus-a-deficiencia-para-fins-legais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imais.online\/portal\/comissao-aprova-projeto-que-equipara-doencas-raras-e-lupus-a-deficiencia-para-fins-legais\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o aprova projeto que equipara doen\u00e7as raras e l\u00fapus a defici\u00eancia para fins legais"},"content":{"rendered":"<div class=\"imais-before-content-placement\" id=\"imais-1255559355\"><script async src=\"\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/js\/adsbygoogle.js?client=ca-pub-8787528412751566\" crossorigin=\"anonymous\"><\/script><ins class=\"adsbygoogle\" style=\"display:block;\" data-ad-client=\"ca-pub-8787528412751566\" \ndata-ad-slot=\"\" \ndata-ad-format=\"auto\"><\/ins>\n<script> \n(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); \n<\/script>\n<\/div><div class=\"image-container\">\n<div class=\"midia-creditos\"><em>Zeca Ribeiro \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/div>\n<div class=\"media-wrapper\"><\/div>\n<div class=\"midia-legenda\">M\u00e1rcio Honaiser: alguns dispositivos em discuss\u00e3o j\u00e1 est\u00e3o em lei<\/div>\n<\/div>\n<p>A Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da C\u00e2mara dos Deputados aprovou projeto que classifica como defici\u00eancia para todos os fins legais as doen\u00e7as raras, o l\u00fapus eritematoso sist\u00eamico e discoide, e a artrite reumatoide cr\u00f4nica e juvenil. O texto aprova tamb\u00e9m cria a Pol\u00edtica Nacional de Prote\u00e7\u00e3o ao Paciente com Doen\u00e7as Raras e Reum\u00e1ticas.<\/p>\n<p>A equipara\u00e7\u00e3o, segundo a proposta, fica condicionada \u00e0 comprova\u00e7\u00e3o de \u201cimpedimento de longo prazo de natureza f\u00edsica, mental, intelectual ou sensorial\u201d, como prev\u00ea a <a href=\"https:\/\/www2.camara.leg.br\/legin\/fed\/lei\/2015\/lei-13146-6-julho-2015-781174-norma-pl.html\">Lei Brasileira de Inclus\u00e3o da Pessoa com Defici\u00eancia<\/a> (Estatuto da Pessoa com Defici\u00eancia).<\/p>\n<p>Entre os objetivos da pol\u00edtica est\u00e1 a oferta de assist\u00eancia integral em sa\u00fade \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras e reum\u00e1ticas, incluindo m\u00e9todos diagn\u00f3sticos e terap\u00eauticos necess\u00e1rios. A iniciativa prev\u00ea ainda a cria\u00e7\u00e3o de um cadastro espec\u00edfico para esses pacientes, al\u00e9m de campanhas e outras a\u00e7\u00f5es de esclarecimento da popula\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as.<\/p>\n<p>O relator, deputado M\u00e1rcio Honaiser (PDT-MA), prop\u00f4s <span class=\"termoGlossario\">substitutivo<\/span> aos projetos de lei <a class=\"linkProposicao\" href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/552035-projeto-assegura-as-pessoas-com-lupus-direitos-garantidos-a-quem-tem-deficiencia\">524\/19<\/a>, do ex-deputado S\u00e9rgio Vidigal (ES); 1765\/20, do ex- deputado J\u00falio Delgado (MG); e 3798\/20, da ex-deputada Mara Rocha (AC). Honaiser recomendou a rejei\u00e7\u00e3o do <a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/889839-COMISSAO-APROVA-PROPOSTA-DE-ATENCAO-A-PESSOAS-COM-LUPUS-E-ARTRITE\">substitutivo adotado pela ent\u00e3o Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia<\/a>.<\/p>\n<p>Ele discordou da inclus\u00e3o de novos objetivos para a pol\u00edtica, uma vez que a maior parte deles j\u00e1 est\u00e1 prevista em lei.<\/p>\n<p>\u201cCom efeito, o direito a n\u00e3o discrimina\u00e7\u00e3o no emprego, \u00e0 prote\u00e7\u00e3o de dados pessoais, ao seguro de sa\u00fade, \u00e0 assist\u00eancia m\u00e9dica e tratamento, \u00e0 privacidade m\u00e9dica e \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e \u00e0 educa\u00e7\u00e3o j\u00e1 s\u00e3o assegurados a toda a popula\u00e7\u00e3o, restando desnecess\u00e1ria sua positiva\u00e7\u00e3o em novo documento legal\u201d, diz o relator.<\/p>\n<p>O l\u00fapus \u00e9 uma doen\u00e7a inflamat\u00f3ria cr\u00f4nica desencadeada por um desequil\u00edbrio no sistema imunol\u00f3gico, que pode afetar \u00f3rg\u00e3os como a pele, os rins e o c\u00e9rebro. Entre os sintomas mais comuns est\u00e3o dores articulares, sensibilidade exagerada ao sol e manchas avermelhadas na pele. A enfermidade ainda n\u00e3o tem cura, mas existem tratamentos para amenizar os sintomas.<\/p>\n<p><strong>Doen\u00e7as raras<\/strong><br \/>\nDe acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, doen\u00e7a rara \u00e9 aquela que afeta at\u00e9 65 em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indiv\u00edduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doen\u00e7as raras \u2013 80% delas decorrem de fatores gen\u00e9ticos; as demais adv\u00eam de causas ambientais, infecciosas, imunol\u00f3gicas, entre outras.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<div><\/div>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p><strong>Tramita\u00e7\u00e3o<\/strong><br \/>\nA proposta tramita em <span class=\"termoGlossario\">car\u00e1ter conclusivo<\/span> e ainda ser\u00e1 analisada pelas comiss\u00f5es de Finan\u00e7as e Tributa\u00e7\u00e3o; e de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/573454-SAIBA-MAIS-SOBRE-A-TRAMITACAO-DE-PROJETOS-DE-LEI\">Saiba mais sobre a tramita\u00e7\u00e3o de projetos de lei<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Zeca Ribeiro \/ C\u00e2mara dos Deputados M\u00e1rcio Honaiser: alguns dispositivos em discuss\u00e3o j\u00e1 est\u00e3o em lei A Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da C\u00e2mara dos Deputados aprovou projeto que classifica como defici\u00eancia para todos os fins legais as doen\u00e7as raras, o l\u00fapus eritematoso sist\u00eamico e discoide, e a artrite reumatoide cr\u00f4nica [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":18621,"comment_status":"","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"rop_custom_images_group":[],"rop_custom_messages_group":[],"rop_publish_now":"initial","rop_publish_now_accounts":[],"rop_publish_now_history":[],"rop_publish_now_status":"pending","footnotes":""},"categories":[18],"tags":[],"class_list":["post-18620","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politics"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18620","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18620"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18620\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18621"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18620"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18620"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imais.online\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18620"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}